3.12.17

Discapacidad y realidad



Hoy es el día internacional de la discapacidad. Como sabéis, mi hija tiene parálisis cerebral, y pertenece a este grupo de personas con diversidad funcional.

Mi proceso ha sido largo durante estos más de 4 años, justo apenas un par de horas desde que nació, empezó mi calvario.

Junto a mi hija, 120.000 personas tienen parálisis cerebral. Aproximadamente 3,5 millones de personas en España tienen una discapacidad de más del 33%.

No estoy sola.

Formo parte de un grupo de millones de personas cuidadoras. La mayoría mujeres.

Legislación.


Mi impresión es que sobre el papel es todo perfecto. Hay mucha normativa y palabrería que después sólo son obstáculos y dificultades.

Cuando crees que hay un derecho reconocido, te encuentras con la letra pequeña que deja fuera mucha casuistica. Como las becas escolares. En Andalucía son una lotería.

Otros derechos reconocidos son cuestionados. Os quedaréis de piedra cuando os cuente que yo, con mi hija con su reducción de movilidad reconocida, tuve dificultades para que pusieran una plaza de PMR cerca de casa. El concejal responsable me dijo que "no podía poner la plaza porque entonces tendría que poner una en cada casa donde viviera un minusvalido". ¡PUES CLARO QUE PUEDES, LO DICE LA LEY!

Amenacé con ir a la prensa y la pusieron esa misma semana.

Esos políticos ya no están. Menos mal.

Soledad e incomprensión. 


Esos son los sentimientos más negativos que una persona puede experimentar. El día a día se hace muy cuesta arriba cuando para cualquier actividad tienes que tener presente muchas cosas.

Si salgo de casa, tengo que llevar un carro siempre. No todo es accesible. Cuando tienes un par de piernas no se hacen tan evidentes las barreras.

A veces tengo que cambiar el pañal de mi hija en la calle, porque no hay cambiadores. Es indigno.

Los aseos están diseñados para la gente que se puede mover, y casi siempre están hechos una guarrada.

Cerrar y cargar con un carro de casi 20 kilos, pulsando para meterlo y sacarlo del coche afecta a la salud física.

Cargar con una persona que va creciendo, con más peso y fuerza, también.

Las madres nos encontramos muy solas, mientras la mayoría de los padres trabajan. Porque este es el panorama habitual, aunque hay nuevos tipos de familias. Todavía la carga de la discapacidad la asumimos nosotras.

¿Y si invirtieran en puestos de trabajo para crear la figura de asistente a las familias?

La administración. 


Una locura. ¿Os acordáis de Asterix y Obelix en las 12 pruebas buscando el formulario 38? Pues así es mi vida y la de millones de padres y madres de niños con discapacidad.

Cansa. Aburre. Muchos trámites duplicados y frecuentes en el tiempo. Cuando vivimos en la era digital todavía nos vemos llevando sacos y sacos de papeles.

En ocasiones he sentido maltrato por parte de la administración. En vez de facilitar las cosas a unas familias que tenemos una carga mental y de trabajo multiplicada por 10, nos hacen perder el tiempo.

Y podría seguir haciendo un repaso sobre muchas cosas, pero sería un post muy largo. Queda hablar de la escolarización, las terapias, las ayudas...

Este día debe servir para concienciar. Para que tú también mires si un edificio es accesible; si usas las plazas de PMR "un momento nada más" que sepas que no lo haces bien; si crees que a ti nunca te va a pasar porque esto "le pasa a otros". La discapacidad es una situación que sobreviene sin pedirla.

Yo no quiero nada extraordinario, solo que mi hija pueda tener una vida digna. Que no tenga que limpiarle el culo en el banco de un parque.

#DiscapacidadYRealidad

*Datos de la web de Aspace y el informe Olivenza de 2016.

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3 comentarios:

  1. Cierto, deberíamos concienciarnos todos mucho más y no sólo un día y bueno.. lo de la administración, es que es de traca... bbbrrrgggg...
    ¡Ánimo y fuerza! :-)

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  2. Es una verguenza que tengáis que estar así, rogando que se os escuche, que se os reconozca y se os de un minimo de ayuda decente, mientras el gobierno (el que sea, son todos iguales) se gasta millonadas en iphone para todos...por poner un ejemplo.
    Animo, sois unas luchadoras.

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  3. Las administraciones miran a otro lado y la soledad en la que se vive es tremenda, creo que es lo que más te puede afectar. Verte sola, incomprendida y luchando contra viento Mucha fuerza

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