20.7.17

Cuando el bebé nace con discapacidad



Afrontar la maternidad cuando tu bebé tiene discapacidad



Soy madre de una niña con parálisis cerebral grave. Hace tres años tuve un bebé sano, pero sufrió una muerte súbita durante el “piel con piel” con unas desastrosas consecuencias para ella y para mi familia. Fue un gran impacto vivir la pérdida de salud permanente de un hijo.

La elaboración del duelo por la pérdida de la salud


El duelo. La pérdida de salud también produce dolor. Un sentimiento de injusticia, tristeza y rabia se apodera de ti. Es muy necesario buscar un espacio para elaborarlo y expresarlo. Yo lo describo como un tren. Al principio casi siempre se para en esas tres paradas: Tristeza, Rabia e Injusticia. Poco a poco el recorrido el más largo y también para en la Tranquilidad, Alegría, Humor, Esperanza…

A día de hoy, mi tren particular recorre el circuito completo, y a veces sigue parando en las del principio, pero menos tiempo. Las etapas del duelo -shock, negación, depresión, aceptación y aprendizaje- no son ordenadas.

La lucha por la recuperación de la salud de nuestros hijos


La lucha. Cuando tu hijo tiene una discapacidad, al día a día, tienes que sumarle tu duelo particular a la lucha por mejorar su salud. Esto significa que tienes que volcarte en sus cuidados todo el día. Por como el sistema está montado, recae casi siempre en las mujeres, pero no podemos olvidar que la familia completa está en el mismo barco.

Hay que pedir ayuda, delegar y buscar un tiempo para una misma. Es por esto que insistí antes en la importancia de buscar un espacio para el duelo. El día a día puede que no te deje soltar ni una lágrima, pero eso pasa factura.

Cuando crees que ya no hay futuro


La incertidumbre. Se hace muy presente cuando tienes un hijo con discapacidad. En realidad, no es que haya más incertidumbre, sino que cuando tenemos una vida “tranquila”, nuestra percepción es que nada va a cambiar, por tanto, tenemos la creencia de que nuestra vida es segura.

Vivir con la incertidumbre te da una perspectiva de la vida muy diferente, se cambia el orden de las prioridades de la vida y lo que antes era importante, deja de serlo para realmente abrazar lo que sí es: el momento presente, es el único momento donde no hay incertidumbre.

RESILIENCIA.


Es la capacidad de superar la adversidad y salir reforzados de ella.

Significa apostar por la vida, aunque hayamos tenido una experiencia traumática. Nadie sale de la vida indemne, no hablo sólo de la propia muerte. Aprendemos a vivir superando obstáculos.

Para que una persona que ha sufrido un trauma pueda seguir viviendo orientada al bien común necesita tres cosas de su entorno: amor, solidaridad y respeto a su proceso.

Mi propósito después de lo ocurrido es poder contar a otras personas que se puede seguir viviendo con plenitud a pesar de la adversidad, eso sí, dejando entrar el dolor, porque forma parte de la vida. Sabiendo que está ahí pero no lo es todo.

La resiliencia no elimina el dolor, sino que te enseña a vivir con él y transformarlo en una fuerza de vida.

Nuestra sociedad hedonista ve con malos ojos el dolor, pero es parte de la vida, como la alegría.

Para finalizar, sólo quiero hacer una última reflexión. Las mujeres somos dadoras de vida, con cada embarazo y parto corremos un riesgo para traer al mundo un nuevo ser independiente y libre. Para que tú estés en el mundo esto han hecho falta miles de uniones, miles de mujeres con partos a término, años, siglos atrás que te han dado un lugar en el mundo. Por eso la maternidad consciente es sagrada, creo que no debemos olvidarlo para honrar a los que no nacieron o perdieron la salud en el proceso.

Este artículo formó parte del primer número de la revista Teteando que elaboramos desde el Taller de Lactancia Niños de Carmen.


Si eres madre, padre o cuidador de un niño con discapacidad o enfermedad grave, a partir de octubre de 2017 facilitaré un grupo de apoyo emocional que puede serte muy útil. Te dejo más información en esta web. WWW.INSTITUTOMAGNOLIA.ORG


¿TE HA GUSTADO LA ENTRADA?


DESCÁRGATE GRATIS EL EBOOK "MI EXPERIENCIA DE RESILIENCIA" SUSCRIBIÉNDOTE A MI BLOG.



22 comentarios:

  1. Me ha gustado mucho esta entrada. La sociedad siempre nos prepara para recibir bebés sanos. Tu caso todo un ejemplo de superación y precioso el gesto de compartirlo para ayudar a más familias en el mismo tren.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Sí, la expectativa de la maternidad es la que sale en los medios de comunicación. Una parte del duelo es aceptar recibir un acontecimiento traumático en vez del alegre esperado. Un agrazo. Gracias por comentar.

      Eliminar
  2. A pesar que la enfermedad de mi hija no es comparable a la de la tuya, entiendo perfectamente los sentimientos que defines. También añadiría negación al principio, es imposible que te pase a ti, será un error... También estoy de acuerdo en que tu sistema de prioridades se pone patas arriba, se aprende mucho.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola. Gracias por comentar. Sí, los primeros días me preguntaba mucho "por qué a mi?". Es una pregunta trampa. Desde luego es una oportunidad para aprender. Un abrazo.

      Eliminar
  3. Aaaah estas son las típicas cosas que piensas que solo les pasan a otros hasta que te pasa a ti. Son muy bonitas tus palabras. Mucho. No puedo ni imaginar todo lo que habréis pasado hasta llegar a la conclusión de que vivir mirando hacia adelante es la mejor de las opciones. Te abrazo. Un salu2

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. HOla Ana, sí, una de las cosas que tememos durante el embarazo, "que algo salga mal en el parto". Y a veces pasa. Pero la vida es impermanente y la salud frágil. Gracias por tu comentario y un abrazo!

      Eliminar
  4. Me encanta que hables del tema abiertamente, es de gran ayuda para personas que lo hayan pasado recientemente. Te leo, y me intento poner en tu lugar, y veo por lo que has tenido que pasar, y buf! Qué duro. Pero a pesar de todo, cuando leo tus palabras leo a una persona fuerte, capaz de aceptar ese dolor y tirar para adelante por su hija. Admirable. Un abrazo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias! no hago nada especial, salvo escribir y darle luz. Pero hay miles de madres como yo haciendo lo mismo. Recojo tus palabras para todas. Un abrazo.

      Eliminar
  5. no he tenido la experiencia de tener un bebe con discapacidad, pero de hecho que son muchos mas cuidados para el de los bebs que nacen sin problemas.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Sí, muchos más cuidados y con mucho coste económico y de tiempo. Gracias por tu comentario. Un abrazo!

      Eliminar
  6. Estoy segura que el grupo de apoyo emocional dará mucha luz a otras madres que viven tu misma historia porque está en nosotras escucharnos, aconsejarnos, reconfortarnos unas a otras todas somos madres sea la circunstancia que sea, sea cual sea nuestra batalla en esta maternidad. Un abrazo.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Sí, los círculos de mujeres son muy positivos. Yo estoy muy contenta de haberlo propiciado. Un abrazo.

      Eliminar
  7. Desde luego, a veces no nos damos cuenta la suerte que tenemos de que nuestros hijos nazcan sanos. Yo admiro profundamente a madres como tú, que no sólo aceptan la circunstancia que les ha tocado vivir, sino que intentan ayudar a los demás con la experiencia. Y llevas toda la razón, hoy en día, parece que no tenemos permitido estar tristes, llorar, cuando es algo absolutamente necesario. Ojalá algún día todo el mundo se de cuenta. Un abrazo.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Sí, Krika, la salud es lo más importante. Sin salud todo es más complicado. Un abrazo!

      Eliminar
  8. Yo os admiro, realmente... a todas las madres abnegadas como vosotras con ese condicionante de desarrollo y salud que describes. Y si, desde luego, la resiliencia es el camino, creo que todos de una u otra forma, somos resilientes, solo que hasta que no vemos la necesidad, no hacemos acopio de esta capacidad. Una abrazo fuerte Carola. Soy Cata de mamatambiensabe

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Cata, gracias por tu comentario. Todos somos resilientes, sólo hay que cultivarlo y rodearse de personas que nos amen. Un abrazo!!

      Eliminar
  9. Es tan fácil empatizar con tus palabras está tan bien escrito y cada letra es tan de verdad.

    Tú peque es una campeona y tú una luchadora. Da gusto leer tu vitalidad y ver tu actitud ante la adversidad.

    Mil besos linda

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias por tus palabras. Creo que todas las madres somos unas luchadoras. Un abrazo.

      Eliminar
  10. Me encanta cómo enfocas el tema de vivir aceptando el dolor, no en el ámbito físico sino el psicológico.

    Te mando un abrazo enorme.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Verónica. Gracias por comentar. Es algo que se nos olvida en esta vida que no acepta el dolor, que forma parte de la vida. Besos.

      Eliminar
  11. Hola guapa ❤ eres todo un ejemplo de fuerza y superación. Mi muy enhorabuena, porque sigues luchando por ser y dar mejor de ti, y por querer ser 'un ángel' en la vida de los demás compartiendo tu testimonio, apoyando. Eres una guerrera...Dios manda sus más duras batallas a sus mejores soldados!! Fuerza guapa ❤ sé que mucho no puede hacer una así, a lo lejos, pero si quisiera decirte que aquí me tienes, una mamá más en esta blogosfera ❤💋🙏🏼 un besito guapa

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola, muchas gracias por tus palabras. Creo que todas las madres tenemos una guerrera dentro, pero sólo a algunas nos toca sacarla. Un abrazo.

      Eliminar