3.4.16

¿Será verdad que la parálisis de mi hija es lo mejor que me ha pasado?

El secreto que guardamos. 


Amiga, quiero contarte por qué escuchas a mucha gente que ha pasado por una tragedia decir que "es lo mejor que le ha pasado en la vida".

Es un secreto que solamente conocemos algunos, por fortuna. Esto te lo digo de corazón porque el dolor emocional -y a veces físico- que se llega a padecer no lo querríamos ni para nuestro peor enemigo. 




La búsqueda de soluciones. 


Cuando yo aterricé en Holanda -¿conoces el cuento?- con mi bebé y su padre como compañero, empezamos una búsqueda angustiosa de ayuda.

En la sanidad sueles encontrarte un muro frío, algo así como el Muro en Juego de Tronos. Nadie dice nada, nadie se moja, nadie te dice si tu bebé va a mejorar... sólo "prepárate para lo peor"; que quiere decir que se va a morir. Incluso algunos médicos nos dijeron que hubiera sido mejor que muriera en mis brazos... "porque la vida que iba a tener no era digna".

Antes de que encendáis las antorchas, deciros que con el CARNET DE OPINADORA (como dice Principesa de Preslav) en la mano, cuando yo era joven y en veía las noticias algún caso así, también pensaba parecido. Odiadme.

Los seres humanos cuando estamos desconectados de nosotros mismos, huimos del dolor, y hay mucha gente viviendo así. Yo no soy perfecta.

El siguiente lugar donde buscamos ayuda son los terapeutas. En ellos obtienes acción, pero tampoco se arriesgan a decirte un pronóstico. Os digo que cuando tu hijo está enfermo, lo que quieres es un pronóstico.

Yo me moría por saber si mi hija andaría, comería o hablaría. A día de hoy no hace nada de eso. Pero hace muchísimas cosas, tantas que no podría enumerar. Lo más importante que hace es reírse y ponerse contenta. Creedme, eso basta.


La revelación.


Pero voy a continuar para desvelaros ese secreto por el que la gente dice "es lo mejor que me ha pasado".

Cuando pude hablar con otros padres que también tienen hijos con parálisis te hablan emocionados de cómo les ha cambiado la vida.

A los pocos meses de haber tenido a mi hija, transitando un puerperio, un duelo y en guerra para que mi hija no perdiera ni un minuto de su plasticidad cerebral, yo cortocircuitaba al escucharlo.

Cuando me quitaron a mi hija de mi regazo para llevársela y reanimarla, entré en shock. Rompí a llorar y recuerdo que me llevaron en la camilla hacia la habitación del hospital. Sola. Fría. Oscura. La recuerdo muy azul.

No dormí, solamente me quedé allí quieta, escuchando murmullos a mi al rededor. Cuando fui a ver a mi hija, yo estaba recién parida y a mí nada de eso me importaba. Y verla allí con cables, quieta y fría por el tratamiento de hibernación...  me puso en un lugar distinto al mundo de los vivos. En la frontera con el Hades.

Intenté cantarle, pero no me salía la voz. En aquel momento, y lo sabe bien mi amiga Marga, supe que una parte de mí había muerto. La cuestión es si moriría entera después de saber que mi hija tenía un futuro incierto.

Al final le canté, no paré de hacerlo. Todavía lo hago.

Y aquí está el secreto, la clave de todo: la resiliencia. 


Yo tuve que tomar una decisión que fue crucial para mi vida. O moría en vida, o vivía. 

Vivir significó entregarme al duelo así como a la alegría. Reordenar las prioridades en mi vida. Darme cuenta del rumbo que había tomado y a dónde quería llegar. Buscar un sentido a lo que había pasado para tener un propósito en la vida. 

No podía volver atrás, no hay máquinas en el tiempo ni curas para la parálisis. Arrancarle a mi ego las expectativas depositadas en mi hija y decirle "es lo que hay" y así está bien. 

Cuando te pones este cristal en los ojos, la vida se ve de otra manera. Es más plena porque estás contactando con tu forma de ser más auténtica. Puedes hacer un curso acelerado de madurez.

Al tener tus prioridades ordenados, al valorar la vida tanto porque has estado a punto de perder la de tu hijo y la propia... Al encontrar tu propósito en la vida, entonces, la conclusion disparatada y loca es que "es lo mejor que me ha pasado en la vida".

Lo mejor no significa algo grandioso, ni divertido, ni opulento, ni apetecible, ni agradable. Es lo mejor porque si decides vivir, encuentras tu camino. Tu lugar en el mundo.

Mi propósito es enseñar el camino a otras personas para que sean resilientes y confíen en la vida.

La vida no se tiene que ganar nuestra confianza porque es pura incertidumbre. La confianza la debemos depositar nosotros y estar atentos a lo que de forma natural la vida nos ofrece.

Termino respondiendo a mi pregunta. 


Lo mejor que me ha pasado NO es la parálisis de mi hija, sino la forma en la que yo he decidido vivir esta experiencia.

Cuando escuches a alguien decir eso, no lo tomes por loco o loca. Te está resumiendo su proceso de supervivencia.

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15 comentarios:

  1. Preciosa entrada mama resilente y como siempre muy emocionante. Ultimamente reflexionaba yo tambien sobre el tema, porque a veces me he sorprendido a mi misma pensando que la discapacidad de Martin ha sido algo bueno para mi. La gente debe comprender que despues de una discapacidad sigue habiendo felicidad. El otro dia a salida de terapia habia una señora que poniendo cara de ciscustancia decia " que pena" cuando vio pasar a una mama con su hijo adolescente con un autismo grave. Pues no señora de pena nada, esa madre no iba llorando todo lo contrario iba sonriendo y sobre todo ese niño es mas feliz que cualquier niño neurotipoco, asi que de pena nada

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    1. Hay felicidad después de la discapacidad! Ahí le has dao, amiga! Un abrazo enorme!!!

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  2. Impresionante. Siempre pienso en la misma palabra cada vez que te leo a ti o a alguien que pasa por circunstancias similares.
    ¡Cuanto ejemplo tenemos que dar los padres! Y cuánto nos enseñan nuestros peques. La pequeña tiene en clase a un niño con discapacidad. Nos lo encontramos por la calle y le insistí en que le diera un beso, a lo que me contestó con toda naturalidad: mamá, que A no quiere un beso. Y efectivamente, así era, pero antes que pensar en las necesidades del niño pensé en "qué mona mi niña que va repartiendo besos al mundo".
    Sólo te puedo decir que gracias por tu (vuestro) ejemplo y gracias por todo lo que enseñas.

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    1. Los hijos son nuestros maestros. La discapacidad es una oportunidad para sacar lo mejor de nosotros. Muchas gracias por pasarte por mi rinconcito! Besos!!

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  3. Me ha encantado como lo has explicado y el ejemplo tan grande que puedes darnos a los padres. Ole tú!! Un abrazo!!

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  4. Me ha encantado como lo has explicado y el ejemplo tan grande que puedes darnos a los padres. Ole tú!! Un abrazo!!

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  5. Que bien que pudieras cantar, eso que parece tan poco seguro, seguro, que para tu pequeña significó mucho en su día y seguirá significando seguro. Un besazo.

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    1. Hay mamás con la que tengo contacto que recuerdan mi voz en la zona de cuidados intermedios. A ella le cantaba cuando estaba en mi barriga, y siempre le ha gustado mucho. Besos!

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  6. Como siempre un placer absoluto leerte. Me encanta como explicas las cosas! Me encanta....simple y llanamente.

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  7. O moría en vida, o vivía. Nada más que decir, sin palabras.

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  8. Al Leerte he tenido una explosión de emociones... Tanto buenas como malas, dos meses después que publicaras esto nació mi peque, y digamos que me siento muy identificada con todas tus palabras... Incluso con mis cancioncitas en cuidados medios. Y me quedo con eso "o morir en vida, o vivir" y aquí estamos con 10 mesecitos superando y sumando días y en 3 meses tendrá una hermanita que le estimulará a tope. Enhorabuena por tus palabras!

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  9. Sin palabras !!! me reconozco en mucho de lo que voy leyendo en tu blog que acabo de descubrir a través de madresfera. ES fantástica la calidad con la que transmites emociones y sentimientos tan difíciles muchas veces de expresar... Enhorabuena por este maravilloso blog. Brigitte.
    PD: Te paso un enlace a un post de nuestro blog por si te interesa conocernos.https://www.ludicobox.com/enfermedades-raras-caminos-interminables/

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