3.12.17

Discapacidad y realidad



Hoy es el día internacional de la discapacidad. Como sabéis, mi hija tiene parálisis cerebral, y pertenece a este grupo de personas con diversidad funcional.

Mi proceso ha sido largo durante estos más de 4 años, justo apenas un par de horas desde que nació, empezó mi calvario.

Junto a mi hija, 120.000 personas tienen parálisis cerebral. Aproximadamente 3,5 millones de personas en España tienen una discapacidad de más del 33%.

No estoy sola.

Formo parte de un grupo de millones de personas cuidadoras. La mayoría mujeres.

Legislación.


Mi impresión es que sobre el papel es todo perfecto. Hay mucha normativa y palabrería que después sólo son obstáculos y dificultades.

Cuando crees que hay un derecho reconocido, te encuentras con la letra pequeña que deja fuera mucha casuistica. Como las becas escolares. En Andalucía son una lotería.

Otros derechos reconocidos son cuestionados. Os quedaréis de piedra cuando os cuente que yo, con mi hija con su reducción de movilidad reconocida, tuve dificultades para que pusieran una plaza de PMR cerca de casa. El concejal responsable me dijo que "no podía poner la plaza porque entonces tendría que poner una en cada casa donde viviera un minusvalido". ¡PUES CLARO QUE PUEDES, LO DICE LA LEY!

Amenacé con ir a la prensa y la pusieron esa misma semana.

Esos políticos ya no están. Menos mal.

Soledad e incomprensión. 


Esos son los sentimientos más negativos que una persona puede experimentar. El día a día se hace muy cuesta arriba cuando para cualquier actividad tienes que tener presente muchas cosas.

Si salgo de casa, tengo que llevar un carro siempre. No todo es accesible. Cuando tienes un par de piernas no se hacen tan evidentes las barreras.

A veces tengo que cambiar el pañal de mi hija en la calle, porque no hay cambiadores. Es indigno.

Los aseos están diseñados para la gente que se puede mover, y casi siempre están hechos una guarrada.

Cerrar y cargar con un carro de casi 20 kilos, pulsando para meterlo y sacarlo del coche afecta a la salud física.

Cargar con una persona que va creciendo, con más peso y fuerza, también.

Las madres nos encontramos muy solas, mientras la mayoría de los padres trabajan. Porque este es el panorama habitual, aunque hay nuevos tipos de familias. Todavía la carga de la discapacidad la asumimos nosotras.

¿Y si invirtieran en puestos de trabajo para crear la figura de asistente a las familias?

La administración. 


Una locura. ¿Os acordáis de Asterix y Obelix en las 12 pruebas buscando el formulario 38? Pues así es mi vida y la de millones de padres y madres de niños con discapacidad.

Cansa. Aburre. Muchos trámites duplicados y frecuentes en el tiempo. Cuando vivimos en la era digital todavía nos vemos llevando sacos y sacos de papeles.

En ocasiones he sentido maltrato por parte de la administración. En vez de facilitar las cosas a unas familias que tenemos una carga mental y de trabajo multiplicada por 10, nos hacen perder el tiempo.

Y podría seguir haciendo un repaso sobre muchas cosas, pero sería un post muy largo. Queda hablar de la escolarización, las terapias, las ayudas...

Este día debe servir para concienciar. Para que tú también mires si un edificio es accesible; si usas las plazas de PMR "un momento nada más" que sepas que no lo haces bien; si crees que a ti nunca te va a pasar porque esto "le pasa a otros". La discapacidad es una situación que sobreviene sin pedirla.

Yo no quiero nada extraordinario, solo que mi hija pueda tener una vida digna. Que no tenga que limpiarle el culo en el banco de un parque.

#DiscapacidadYRealidad

*Datos de la web de Aspace y el informe Olivenza de 2016.

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26.11.17

La succión afectiva



Hola, hoy os vengo a hablar de un término que no es usual, que es la "succión afectiva".

EL APEGO SEGURO.


En psicología perinatal abordamos la lactancia materna como una herramienta que ha dispuesto la naturaleza para que se pueda favorecer la crianza con apego seguro.

La teoría del apego (John Bowlby) describe cuatro tipos, el tipo seguro es el más saludable. Para favorecerlo el bebé necesita ser dependiente de una madre que esté disponible para alimentarlo y amarlo.

Con estos cuidados podrá experimentar en sus primeros años la seguridad y confianza que necesita en la vida. Después, podrá llegar a ser un adulto independiente y libre de apegos insanos, ya que la seguridad y confianza serán intrínsecas.

Esto es una descripción breve de la teoría, pero os invito a profundizar más, ya que es un tema apasionante y nos ayuda a conocernos a nosotras mismas.

LACTANCIA MATERNA Y TIPOS DE SUCCIÓN.


La lactancia materna es el primer contacto que tiene el bebé con su madre cuando nace. De hecho, mamar en la primera hora de vida es un factor de éxito para establecer la lactancia materna.

El bebé tiene dos formas de mamar. Una succión nutritiva donde de forma poderosa extrae la leche, y otra forma más suave pero rápida que sirve para estimular el pecho favoreciendo la secreción de oxitocina.

A esta última se la llama habitualmente "succión no nutritiva".

Cuando se usa este término queda la sensación de que no se está describiendo completamente lo que ocurre durante esta succión.

Con esta succión el bebé no se nutre de alimento. Quizá no cae leche materna ni hay reflejo de eyección, pero está garantizando la producción mediante estimulación y además se calma con el contacto y se mantiene durante más tiempo en el pecho de la madre.

Es habitual esta succión mientras duerme plácidamente en el pecho de la madre.

El contacto favorece el apego seguro. Las caricias son un factor protector para la salud de los bebés y una necesidad que debe ser satisfecha. Por eso, esta succión es igual de importante que la "nutritiva".

SUCCIÓN AFECTIVA.


Creo que usar el término "succión afectiva" es adecuado para describir un tipo de succión que garantiza la lactancia materna, el contacto físico, el apego seguro y sus beneficios.

Estamos poniendo el foco en la relación de afecto entre la madre y el bebé.

De esta manera además, eliminamos el factor negativo que tiene el término "no nutritiva" ya que se le ha dado tradicionalmente menos valor, llegando a decir que el bebé está "usando la teta como un chupete".

En realidad, el chupete está sustituyendo esa función afectiva que tiene el pecho.

En algunos blogs y revistas se usa el término "succión afectiva" para referirse al hecho de chuparse el pulgar. No hay ningún motivo para hacer esta distinción en el tiempo, ya que la succión que estimula el pecho y calma se da desde el primer momento.

Llevarse el dedo o poner un chupete sigue siendo una forma de sustituir el pecho, llenar su ausencia.

En otros medios, muy pocos, sí he visto usar "succión afectiva" para dar nombre a la succión no nutritiva.

Si nos apropiamos del término "succión afectiva" para referirnos a esa succión que calma y estimula el pecho, que favorece el apego, estaremos dando el lugar que merece a la lactancia materna como herramienta para facilitar el apego seguro y sus beneficios.

Si os gusta este razonamiento, os animo a todas a hablar de "succion afectiva" para dar el valor que merece a este mecanismo con el que vienen programados los bebés y que garantiza su alimento y afecto.

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30.8.17

Yo maltrato, tú maltratas



Hoy voy a hablar del maltrato. Sé que voy a levantar algunas susceptibilidades, pero en esto hay que ser claro. Sin tabúes. 

Esta semana he leído varios tuits donde se mencionaba que "un cachete no es maltrato". 

Siento decirlo, pero sí lo es. 

Otra cosa es que si yo le pego un cachete a mi hija, me sienta culpable y para aliviar la disonancia cognitiva quiera normalizarlo. 

Un cachete es maltrato porque es una agresión física. 

Todos en mayor o menor medida hemos sufrido maltrato. Bien de nuestros padres, hermanos, profesores y compañeros de clase.
 
  • Hace 25 años en la escuela el profesor te tiraba de las orejas. 
  • Hace 25 años las madres te daban con la zapatilla. 
  • Hace 25 años los hermanos se pegaban. Hoy también pasa.
  • Hace 25 años los compañeros te esperaban a la salida para pegarte. Hoy también. 

Tenemos tan normalizado el maltrato que ocurre en los hogares, con la violencia doméstica y la violencia de género. 

Ocurre en las escuelas con el bullying. 

Ocurre en los trabajos con el mobing. 

Ocurre en los hospitales con la violencia obstétrica. 

No voy a hacer distinción entre maltrato físico y psicológico. Ambos duelen. Hacen daño  a la persona que lo sufre, y también a quien lo ejerce. 

Lo más doloroso de esto es reconocernos como maltratadores. 

Desde dar un cachete hasta humillar nos alinea con el papel de maltratador/a. 

Es esto lo que tenemos que trabajar, no entrar en el discurso de que "un cachete al año no hace daño" , o que "una burla no es para tanto" . 

Esto es normalizar la violencia física y verbal. Es algo que no quiero para mí. 

No me preocupa cuando alguien admite que le ha dado un cachete a su hijo, lo hace desde la conciencia de que eso no es beneficioso para nadie. 

Me preocupa quien dice que él nunca ha maltratado, porque no está viendo todo su ser completo, está renegando la parte oscura y por tanto vive en la inconsciencia. 

No tendrá oportunidad de crecer. 
El maltrato es inaceptable. Cuando ejercemos el maltrato sobre alguien estamos haciendo algo inaceptable. Lo doloroso es admitir esto. Lo inaceptable es normalizar la violencia por no tener la valentía de admitir que a veces ejercemos violencia. 

Rompamos la espiral de violencia reeducándonos. Es la oportunidad que nos dan nuestros hijos. 

Y es lo mejor que podemos hacer por ellos. 

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27.8.17

Sentimientos encontrados

Es la hora. A las 23 horas del día de hoy llegaste al mundo. Solo 90 minutos de existencia para morir. Morir en brazos de tu madre. 10 minutos o más.

No sé cómo fueron esos minutos para ti, que te fuiste apagando mientras yo te miraba, e intuía que algo te pasaba. Pero me desacreditaban. Joder, me desacreditaban y no tuve la confianza en mí misma para salvarte más.

No solo la vida. Sino la salud.

Una, dos, tres y hasta cuatro veces interpelé a la enfermera sobre lo que te pasaba. "Algo" que no sabía definir.

Pero allí estaba ella, respondiendo desde su mesa a mis palabras, que venían a decir "no molestes, eres una madre loca".

Maltrato. Negligencia.

Y mientras, tu vida se iba en mi regazo. En el regazo que una madre debe llenar de vida para su hijo.

De ese regazo del que te arrancaron cuando por fin alguien me escuchó, alguien que hizo bien su trabajo. Gracias.

Y ahí por un instante se paró la vida. Nuestros corazones dejaron de latir. Lo que era calidez y amor se llenó de frío y rabia.

Creí que te moriste. Unas horas de locura, lo confieso. Quizá hasta tiene un nombre, un diagnóstico, pero es sinrazón y dolor.

Amaneció y me dijeron que estabas viva. Todavía recuerdo entrar en la UCI. Estabas llena de cables, fría por el tratamiento, inmóvil como una muñeca.

Una enfermera me dijo que te cantara. La voz no me salía. Se me quebró la vida.

Nos arrebataron un vínculo precioso que hemos ido construyendo de otra manera. Porque no hubo lactancia. No hubo miradas de complicidad ni sonrisas burlonas. Nos arrebataron el colecho al conectarte a los tubos y cables en cada noche durante meses. No pude escuchar tu voz, ni que me digas mamá. No hubo primera fruta ni papillas.

Hace cuatro años ya. He transitado por el dolor. Me he dado cuenta de que se puede vivir si tengo un propósito. La felicidad ahora es un término diferente.

La felicidad es tranquilidad, está en un atardecer o en una taza de café. En un párrafo de un libro y la felicidad con mayúsculas está en tu mirada, y en tu sonrisa torcida.

Está en tus manitas y en tu pelo despeinado.

Felicidades querida Alicia.

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12.8.17

3 motivos por los que no me gustan las salas de lactancia



Hola amigas, son las dos de la mañana y puedo escribir ahora que mi bebé duerme

En este tiempo debo decir que no puedo publicar entradas complejas ya que estoy usando el móvil. Mi bebé casi siempre está en mis brazos.

Es incómodo para buscar y enlazar bibliografía o estudios, así que hoy os hablo de mí y por qué no me gustan las salas de lactancia.

Hace unas semanas salía de la sesión teta del cine que tenemos cerca y me dispuse a dar el pecho a mi bebé. Vi unos asientos en el pasillo del centro comercial y allí nos sentamos.

Pasó una pareja de agentes de seguridad y ella muy amablemente me informó de la existencia de la sala de lactancia, por si me quería ir allí y estar más cómoda.

Yo le dije que prefería estar allí. Me quedé reflexionando sobre qué me hacía no elegir la sala de lactancia.

Para quien no lo sepa, las salas de lactancia son lugares habilitados para dar el pecho. Suelen tener sillones, cambiadores incluso microondas para calentar la comida de los bebés. Suelen estar junto a los aseos.

EL LUGAR


Suelen estar descuidados y son pequeños. Con luz artificial y mobiliario con desperfectos.

Parece algo deprimente.

Suelen estar junto a los baños y huele mal. En el último que estuve además hacía mucho frío, al ser salas pequeñas los climatizadores no funcionan de forma óptima.

NO QUIERO ESTAR SOLA


Aunque puede entrar cualquiera, suelen ser pequeños y no puede entrar el resto de la familia.

A mi me gusta dar el pecho mientras converso con mi marido o canto a mi hija mayor.

Además si necesito algún tipo de ayuda, estar sola no resuelve nada.

NO ME GUSTA ESCONDERME


La sala de lactancia en principio es para tener intimidad. Imagino que para madres pudorosas es una opción aceptable.

Sin embargo una cosa que ha cambiado mi lactancia es mi relación con mi cuerpo y vencer la vergüenza.

La vergüenza es un emoción negativa que resulta de querer evitar mostrar algo por miedo a unas evaluación negativa.

Ya no me importa que juzguen mis pechos, son míos y alimento a mi hijo con ellos.

La intimidad surge de la conexión que tengo con mi bebé, y puede surgir en cualquier lugar y momento que él necesite.

Afortunadamente hasta hoy nadie ha roto esa intimidad y me han respetado. Pero si alguien la invadiera dejaría muy claro que estoy en mi derecho.

Las ONU ha incluido la lactancia como derecho humano y la OMS declara que se puede amamantar en cualquier lugar.

La lactancia materna en público puede perturbar a muchas personas que tienen unos principios rígidos, sobre todo con los derechos de las mujeres.

Amamantar es quitarle al pecho un contexto sexual al servicio de los hombres.

Amamantar es mostrar el placer maternal en público, un placer femenino no ligado al consumo, pero que forma parte de la sexualidad femenina.

Yo por esto no quiero esconderme. La lactancia es ternura. Es una cualidad de la mujer que debe valorarse y respetarse.

Amamantar no nos hace vulnerables, sino fuente de vida.

Estos son mis motivos por los que no doy el pecho en las salas de lactancia. ¿Y tú qué opinas? ¿Te gustan?

29.7.17

A mi amiga que no quiere ser madre



Cariño, hoy he notado esa presión. El "¿y tú para cuando?" retumba una y otra vez en tu cabeza.

Yo también viví esa etapa y era perturbador.

Yo tenía miedo. No sabía muy bien a qué, pero lo tenía. Mi deseo estuvo claro cuando tuve contacto con bebés de otras amigas. Y llegó Alicia, y la negligencia que se llevó su vida, y la de mi familia.

No quiero ser tu ejemplo. No quiero convencerte de nada. Solo de una cosa. La decisión es tuya.

Veo cómo te defiendes diciendo que tu vida es perfecta, y la frase siguiente es que quieres ser madre, pero que tienes miedo. Que nadie te juzgue por esto. No es fácil.

Si es miedo, déjate sentir cómo sería tu maternidad. No la que viviste como hija, ni la que ves en tus amigas.

Imagina cómo sería tu bebé, a donde te podría acompañar, qué le dirías sobre ti y tu mundo, cómo le enseñarías a volar...

Tienes la oportunidad de transitar otro camino. La maternidad es acompañar a crecer.

Seguro que le has dado mil vueltas. Además quieres complacer a tu madre, tu amiga, tu pareja... Pero no estás segura. Te sabe todo a renuncia.

A cambio de vida radical. A que se te remuevan cosas muy adentro. A tener una criatura que depende de ti. A crianza, lactancia... A dejar de hacer las cosas que te gustan.

Y tienes razón. Se dejan cosas por hacer provisionalmente para hacer otras. Y se hacen cosas que de otro modo no podrías hacer.

Y se asumen riesgos, y cambios... Y yo no soy imparcial. Soy madre de dos.
Pero amiga, yo te respeto. Entiendo tu postura. Solo que me gustaría tener un mando para acallar las voces y que te dejen descansar. Que no abran la caja de tus truenos. Que no tengas que poner excusas, si es que lo son.

Estás en todo tu derecho a elegir no ser madre. Al fin y al cabo decidas lo que decidas, hay renuncia. No es mejor ni peor.

Y estará bien. 

20.7.17

Cuando el bebé nace con discapacidad



Afrontar la maternidad cuando tu bebé tiene discapacidad



Soy madre de una niña con parálisis cerebral grave. Hace tres años tuve un bebé sano, pero sufrió una muerte súbita durante el “piel con piel” con unas desastrosas consecuencias para ella y para mi familia. Fue un gran impacto vivir la pérdida de salud permanente de un hijo.

La elaboración del duelo por la pérdida de la salud


El duelo. La pérdida de salud también produce dolor. Un sentimiento de injusticia, tristeza y rabia se apodera de ti. Es muy necesario buscar un espacio para elaborarlo y expresarlo. Yo lo describo como un tren. Al principio casi siempre se para en esas tres paradas: Tristeza, Rabia e Injusticia. Poco a poco el recorrido el más largo y también para en la Tranquilidad, Alegría, Humor, Esperanza…

A día de hoy, mi tren particular recorre el circuito completo, y a veces sigue parando en las del principio, pero menos tiempo. Las etapas del duelo -shock, negación, depresión, aceptación y aprendizaje- no son ordenadas.

La lucha por la recuperación de la salud de nuestros hijos


La lucha. Cuando tu hijo tiene una discapacidad, al día a día, tienes que sumarle tu duelo particular a la lucha por mejorar su salud. Esto significa que tienes que volcarte en sus cuidados todo el día. Por como el sistema está montado, recae casi siempre en las mujeres, pero no podemos olvidar que la familia completa está en el mismo barco.

Hay que pedir ayuda, delegar y buscar un tiempo para una misma. Es por esto que insistí antes en la importancia de buscar un espacio para el duelo. El día a día puede que no te deje soltar ni una lágrima, pero eso pasa factura.

Cuando crees que ya no hay futuro


La incertidumbre. Se hace muy presente cuando tienes un hijo con discapacidad. En realidad, no es que haya más incertidumbre, sino que cuando tenemos una vida “tranquila”, nuestra percepción es que nada va a cambiar, por tanto, tenemos la creencia de que nuestra vida es segura.

Vivir con la incertidumbre te da una perspectiva de la vida muy diferente, se cambia el orden de las prioridades de la vida y lo que antes era importante, deja de serlo para realmente abrazar lo que sí es: el momento presente, es el único momento donde no hay incertidumbre.

RESILIENCIA.


Es la capacidad de superar la adversidad y salir reforzados de ella.

Significa apostar por la vida, aunque hayamos tenido una experiencia traumática. Nadie sale de la vida indemne, no hablo sólo de la propia muerte. Aprendemos a vivir superando obstáculos.

Para que una persona que ha sufrido un trauma pueda seguir viviendo orientada al bien común necesita tres cosas de su entorno: amor, solidaridad y respeto a su proceso.

Mi propósito después de lo ocurrido es poder contar a otras personas que se puede seguir viviendo con plenitud a pesar de la adversidad, eso sí, dejando entrar el dolor, porque forma parte de la vida. Sabiendo que está ahí pero no lo es todo.

La resiliencia no elimina el dolor, sino que te enseña a vivir con él y transformarlo en una fuerza de vida.

Nuestra sociedad hedonista ve con malos ojos el dolor, pero es parte de la vida, como la alegría.

Para finalizar, sólo quiero hacer una última reflexión. Las mujeres somos dadoras de vida, con cada embarazo y parto corremos un riesgo para traer al mundo un nuevo ser independiente y libre. Para que tú estés en el mundo esto han hecho falta miles de uniones, miles de mujeres con partos a término, años, siglos atrás que te han dado un lugar en el mundo. Por eso la maternidad consciente es sagrada, creo que no debemos olvidarlo para honrar a los que no nacieron o perdieron la salud en el proceso.

Este artículo formó parte del primer número de la revista Teteando que elaboramos desde el Taller de Lactancia Niños de Carmen.


Si eres madre, padre o cuidador de un niño con discapacidad o enfermedad grave, a partir de octubre de 2017 facilitaré un grupo de apoyo emocional que puede serte muy útil. Te dejo más información en esta web. WWW.INSTITUTOMAGNOLIA.ORG


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